Con motivo de la semana temática del autismo en Escuela para Padres y Madres, conversamos con Maribel Madrigal Cisneros fundadora y presidenta de Autismo Costa Rica.
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| Maribel Madrigal Cisneros, presidenta y fundadora de Autismo Costa Rica |
Maribel Madrigal Cisneros, recuerda cuando hace 27 años diagnosticaron a su hijo Marco Antonio, en ese entonces de 3 años de edad, con autismo. “En este momento no existía internet para buscar información, entonces nos suscribimos a una revista de Estados Unidos que nos llegaba una vez al mes y yo no sabía inglés, entonces mi esposo me traducía. Con ansias y expectación esperaba para saber qué decía cada párrafo, porque así podía entender mejor lo que estaba pasando con mi hijo”.
Para Maribel fue un camino lleno de retos, con muchas menos herramientas que las existen que hoy en día. “Me costó pero pude entender muchas cosas, esta actitud que tengo ahorita no llegó de la noche a la mañana, tuve que informarme y pedir ayuda. De ahí nació Autismo Costa Rica, del deseo de que padres y madres tengan más apoyo y herramientas de las que otros tuvimos”.
Maribel conformó Autismo Costa Rica con su esposo, un grupo de familiares, y amigos de personas con autismo hace unos 3 años; a continuación un resumen de la conversación que tuvimos con ella sobre los retos y aprendizajes de tener un hijo con el síndrome del espectro autista:
¿Cuál es el objetivo de Autismo Costa Rica?
El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Pero también está el de capacitar, informar y sensibilizar a la población costarricense. Entre más personas conozcan qué es el autismo, más van a comprender, respetar e incluir a las personas que tengan esa condición.
¿Quienes pueden formar parte de la organización?
Autismo Costa Rica somos todos los que formamos parte. Es una organización abierta, no cobramos inscripción y no pedimos requisitos más que las ganas de informarse y aprender. Padres, familiares y amigos de personas con autismo, estudiantes y profesionales forman parte de distintas áreas.
¿Cuáles son los principales retos para el autismo en Costa Rica?
Seguir informándonos y formándonos. Además de buscar y crear redes de apoyo para padres. Ahorita no damos a basto, nos llaman de zonas alejadas y lamentablemente no podemos ir. Apoyamos y colaboramos para crear asociaciones de padres . Ya hay además de las de San José, en Quepos y en Guápiles y prontamente habrá una en Cartago. Lo ideal es que exista una en cada provincia. Otro reto muy importante es seguir concientizando a la sociedad, que sepan que es el autismo, así habrá una mayor inclusión para las personas que tengan dicha condición.
¿Cuáles son los principales aprendizajes con Autismo Costa Rica y a nivel personal como madre una persona con autismo?
Lo que más he aprendido es que el autismo es algo tan interesante porque todas las personas con autismo son diferentes; con una buena intervención médico, educativo y familiar, el muchacho con autismo siempre puede salir adelante. También que la mayoría de los padres de personas con autismo son realmente especiales y es porque las personas con necesidades especiales así los hacen. A nivel personal aprendí a valorar las cosas más pequeñas, cada momento, cada avance, cada aprendizaje de mi hijo es algo maravilloso para mí. Tambíen he aprendido a ser humilde, a perder la vergüenza, a explicarle a las personas en lugares públicos porque mi hijo tiene tal comportamiento y cuál es su condición.
¿Qué consejo le daría a una pareja que tiene un hijo recién diagnosticado con autismo?
Lo más importante es que la pareja lo acepte, para eso requiere del apoyo de un profesional ojalá en psicología, que los aconseje y les dé el apoyo desde afuera. Importantísimo que puedan tomarlo como un reto, no como una maldición, nadie es culpable. A partir de ese momento la vida va a cambiar y hay que ubicarse: el autismo no se cura porque no es una enfermedad, es una condición y la persona lo tendrá toda la vida. La inclusión y el éxito de del niño con autismo depende de la ayuda de los profesionales, ayuda y de la información que consigan los papás. Existe un dicho popular que dice que “un hijo es lo que uno hace de ellos”, pues en el autismo eso es algo literal.
¿Qué más pueden hacer los padres para mejorar la calidad de vida del niño sin descuidar la de la familia?
Toda familia con un hijo especial, es una familia especial. Como dije, el apoyo de un psicólogo es esencial, para que de esa atención a los padres y hermanos para enfrentar el nuevo reto. Es necesario y sano buscar ayuda, los padres ocupan descansar, tener tiempo de pareja; y eso sólo lo pueden lograr si buscan ayuda en familia, amigos y redes de apoyo.
