“Es esencial que los padres de niños con autismo busquen apoyo y se informen”

Con motivo de la semana temática del autismo en Escuela para Padres y Madres, conversamos con Maribel Madrigal Cisneros fundadora y presidenta de Autismo Costa Rica.

Maribel Madrigal Cisneros, presidenta y fundadora de Autismo Costa Rica

Por Emanuel García

Maribel Madrigal Cisneros, recuerda cuando hace 27 años diagnosticaron a su hijo Marco Antonio, en ese entonces de 3 años de edad, con autismo. “En este momento no existía internet para buscar información, entonces nos suscribimos a una revista de Estados Unidos que nos llegaba una vez al mes y yo no sabía inglés, entonces mi esposo me traducía. Con ansias y expectación esperaba para saber qué decía cada párrafo, porque así podía entender mejor lo que estaba pasando con mi hijo”.

Para Maribel fue un camino lleno de retos, con muchas menos herramientas que las existen que hoy en día. “Me costó pero pude entender muchas cosas, esta actitud que tengo ahorita no llegó de la noche a la mañana, tuve que informarme y pedir ayuda. De ahí nació Autismo Costa Rica, del deseo de que padres y madres tengan más apoyo y herramientas de las que otros tuvimos”.

Maribel conformó Autismo Costa Rica con su esposo, un grupo de familiares, y amigos de personas con autismo hace unos 3 años; a continuación un resumen de la conversación que tuvimos con ella sobre los retos y aprendizajes de tener un hijo con el síndrome del espectro autista:

¿Cuál es el objetivo de Autismo Costa Rica?

El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Pero también está el de capacitar, informar y sensibilizar a la población costarricense. Entre más personas conozcan qué es el autismo, más van a comprender, respetar e incluir a las personas que tengan esa condición.

¿Quienes pueden formar parte de la organización?

Autismo Costa Rica somos todos los que formamos parte. Es una organización abierta, no cobramos inscripción y no pedimos requisitos más que las ganas de informarse y aprender. Padres, familiares y amigos de personas con autismo, estudiantes y profesionales forman parte de distintas áreas.

¿Cuáles son los principales retos para el autismo en Costa Rica?

Seguir informándonos y formándonos. Además de buscar y crear redes de apoyo para padres. Ahorita no damos a basto, nos llaman de zonas alejadas y lamentablemente no podemos ir. Apoyamos y colaboramos para crear asociaciones de padres . Ya hay además de las de San José, en Quepos y en Guápiles y prontamente habrá una en Cartago. Lo ideal es que exista una en cada provincia. Otro  reto muy importante es seguir concientizando a la sociedad, que sepan que es el autismo, así habrá una mayor inclusión para las personas que tengan dicha condición.

¿Cuáles son los principales aprendizajes con Autismo Costa Rica y a nivel personal como madre una persona con autismo?

Lo que más he aprendido es que el autismo es algo tan interesante porque todas las personas con autismo son diferentes; con una buena intervención médico, educativo y familiar, el muchacho con autismo siempre puede salir adelante. También que la mayoría de los padres de personas con autismo son realmente especiales y es porque las personas con necesidades especiales así los hacen. A nivel personal aprendí a valorar las cosas más pequeñas, cada momento, cada avance, cada aprendizaje de mi hijo es algo maravilloso para mí. Tambíen he aprendido a ser humilde, a perder la vergüenza, a explicarle a las personas en lugares públicos porque mi hijo tiene tal comportamiento y cuál es su condición.  

¿Qué consejo le daría a una pareja que tiene un hijo recién diagnosticado con autismo?

Lo más importante es que la pareja lo acepte, para eso requiere del apoyo de un profesional ojalá en psicología, que los aconseje y les dé el apoyo desde afuera. Importantísimo que puedan tomarlo como un reto, no como una maldición, nadie es culpable. A partir de ese momento la vida va a cambiar y hay que ubicarse: el autismo no se cura porque no es una enfermedad, es una condición y la persona lo tendrá toda la vida. La inclusión y el éxito de del niño con autismo depende de la ayuda de los profesionales, ayuda y de la información que consigan los papás. Existe un dicho popular que dice que “un hijo es lo que uno hace de ellos”, pues en el autismo eso es algo literal.

¿Qué más pueden hacer los padres para mejorar la calidad de vida del niño sin descuidar la de la familia?

Toda familia con un hijo especial, es una familia especial. Como dije, el apoyo de un psicólogo es esencial, para que de esa atención a los padres y hermanos para enfrentar el nuevo reto. Es necesario y sano buscar ayuda, los padres ocupan descansar, tener tiempo de pareja; y eso sólo lo pueden lograr si buscan ayuda en familia, amigos y redes de apoyo.

Día Internacional de las Mujeres: un día para rememorar y no sólo celebrar

Por Msc. Paola Solano Durán

El Día Internacional de las Mujeres es proclamado como tal en el año 1977 por las Naciones Unidas para rememorar logros sociales, económicos, culturales y políticos, producto de numerosas luchas que libraron las mujeres en el pasado, en diferentes partes del mundo, precisamente para recordar que somos personas, seres humanos sintientes y pensantes con poder decisión.

Algunos de dichos hitos históricos que sientan las bases para esta fecha reconocidos por organismos internaciones son:

• 8 marzo de 1857: trabajadoras de una fábrica de ropa en Nueva York marchan para exigir que mejoren las condiciones de trabajo, una jornada de 10 horas por día e igualdad de derechos para las mujeres. La policía irrumpió con violencia contra ellas en dicha manifestación.
• 8 de marzo de 1908: mujeres trabajadoras vuelven a marchar en Nueva York en honor a la marcha de 1857, reclamando el voto y denunciando la explotación infantil en las fábricas textiles. La policía también se hizo presente de manera violenta contra las manifestantes.  
• 1910: cientos de mujeres se reúnen en la Segunda Conferencia Internacional de Mujeres Socialistas en Copenhague (Dinamarca), como reforzamiento a la lucha para ser sufragistas. En esta reunión, la dirigente Clara Zetkin propuso la fecha del 8 de Marzo como “«Día Internacional de la Mujer» en memoria a la fecha de la huelga de las tejedoras americanas, 53 años antes” (Gianotti).
• 19 de marzo de 1911: se celebra el Día Internacional de la Mujer en varios países de Europa y Estados Unidos en conmemoración de la Revolución de 1848 y de la Comuna de París. Sin embargo, también ocurre el 25 de marzo de 1911 un gran incendio en la fábrica de camisas “Triangle Shirtwaist” de Nueva York, el cual es considerado como el desastre industrial más mortífero en la historia de la ciudad de Nueva York, pues causó la muerte de 146 trabajadoras textiles debido a quemaduras, inhalación de humo, derrumbes y suicidio.
• 1915: se realiza una gran reunión en La Haya (Países Bajos) con más de 1.300 mujeres de 12 países diferentes. 
• 23 de febrero 1917: mujeres trabajadoras se manifiestan y proclaman una huelga general, exigiendo justicia a las demandas laborales de la clase obrera, por la escasez de alimentos y la participación de Rusia en la I Guerra Mundial.
• Entre los años 1950 y 1960: en Europa, al finalizar la II Guerra Mundial, la conmemoración del 8 de Marzo en los países comunistas resalta el heroísmo de las obreras textiles en la huelga y en el incendio donde murieron cientos de mujeres.

Actualmente y a pesar de tener Convenciones, normativas y leyes, las mujeres continuamos sobreviviendo en un mundo violento y misógino. Datos presentados en el informe del Comité de América Latina y el Caribe para la Defensa de los Derechos de las Mujeres (CLADEM), en el año 2015, menciona que

El derecho a una vida libre de todas las formas de violencias contra las mujeres latinoamericanas, según lo reconoce la Convención de Belém do Pará, dista mucho aún de una real efectividad en su disfrute. Las investigaciones y estadísticas dan cuenta del dolor y sufrimiento que transitan en sus cuerpos las mujeres, tanto en el ámbito público como en el privado (CLADEM, p.04).

Algunos datos en nuestro país que pueden de manera parcial (pues solamente señalan algunos tipos de violencia contra las mujeres) ilustrar lo anterior son:

• La Universidad de Costa Rica (UCR) presentó en el informe de la “Encuesta Actualidades 2015” de la Escuela de Estadística que un 61,7% de las mujeres han sido víctimas de acoso sexual callejero al salir a ejercitarse, caminar por las calles o esperar el autobús, convirtiendo actividades de ocio, recreación, salud y cotidianas en una pesadilla.
• Según datos brindados en el Informe Regional de Desarrollo Humano del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), 2013-2014, en el periodo 2005-2011, quince países registraron tasas de violaciones sexuales a mujeres entre 9.0 y 56.5 por cada cien mil habitantes, siendo República Dominicana con el registro más alto de 56.5, seguido de nuestro país Costa Rica (con 34 .6) y México en el tercer lugar con 29.0.
• El Instituto Nacional de las Mujeres (INAMU), señala que de las 20 mujeres que fueron asesinadas durante el primer semestre del 2015, un total de 11 (el 55%) fueron víctimas de femicidios. CLADEM (2015) menciona además que Sudamérica, el Caribe y Centroamérica se encuentran entre las cinco subregiones con mayor tasa de femicidios en comparación con la de homicidios a nivel nacional.

Podría continuar agregando datos alarmantes y esclarecedores para señalar que este 8 de marzo las mujeres no tenemos nada que celebrar mientras la violencia contra nosotras continúe naturalizada e invisibilizada, mientras sigamos observando como más y más mujeres en nuestro país, en Centroamérica, Latinoamérica y en el mundo son violentadas o mueren a manos de Estados, agrupaciones fundamentalistas, grupos mafiosos, hombres desconocidos y hombres con los que alguna vez tuvieron algún tipo de relación cercana o afectiva, quedando la mayoría de éstos impunes.

Las mujeres son una fuerza benigna
Mientras permanezcan en la esfera privada
Como esposas y madres,...
Pero son una fuerza de mal y de infortunio
Cuando usurpan los papeles públicos.
Cuando esto ocurre, la historia se descompone,
Los tiempos se descoyuntan y las mujeres son brujas

Michelle Perrot (citado por Ixchel Delgado)

Referencias

Comité de América Latina y el Caribe para la Defensa de los Derechos de las Mujeres – CLADEM (2015). Patrones de Violencia contra las Mujeres en América Latina y el Caribe Informe presentado a la Relatora de la ONU sobre Violencia contra la Mujer, sus Causas y Consecuencias, Rashida Manjoo.

Chicago Women's Liberation Union: (CWLU):https://www.uic.edu/orgs/cwluherstory/index.html

UNESCO: http://www.unesco.org/new/es/unesco/events/prizes-and-celebrations/celebrations/international-days/international-womens-day-2012/about-womens-day/

Stevens, Joyce. 1985. A History of International Women`s Day.

Gianotti, Vito. 2004. “El verdadero origen del 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer

Trabajadora”. www.marxismo.org

Auto cuidado: cuidándonos primero a nosotras mismas

Para la persona cuidadora, es tan importante cuidarse a sí misma, como dar apoyo y cuidar al adulto mayor.

Por Mónica Salazar Villanea y María José Quesada Pastor

En nuestra entrega anterior brindamos algunas estrategias con el objetivo de facilitar el manejo y la convivencia  con  personas adultas mayores con algún grado de dependencia. En este tercer artículo, pretendemos profundizar en el auto-cuidado. Muchas personas tienen la falsa idea que cuidarse a sí mismas es ser egoístas. Sin embargo, es esencial para poder seguir cuidando a su ser querido a largo plazo. Cuidar de una persona adulta mayor con dificultades y dependencia no es una carrera de 100 metros, es como una maratón: por eso es importante cuidarse e ir lento pero constante, a su propio ritmo. A continuación, le damos algunos consejos para que empiece a cuidarse usted misma:

1. Pedir y aceptar ayuda

No lo haga todo usted misma, no hace falta que todas las responsabilidades recaigan en una sola persona, es importante delegar. Para esto es necesario que integre a toda la familia en los cuidados de la persona adulta mayor.También puede buscar ayuda fuera del hogar. Por pequeño que parezca el apoyo que se solicita, es una descarga. Así por ejemplo: si un vecino puede traerle el pan en la mañana usted quizás pueda bañar a su familiar con menor presión de tiempo. Muchas personas, amigos o vecinos, pueden y quieren ayudar pero no saben cómo. Piense usted en qué le podrían ayudar y hágaselos saber cuándo se ofrezcan.

2. Cuidar su salud

Es importante que cuide de su propia salud. Para esto debe mantener horarios de sueño regulares, alimentarse saludablemente, hacer ejercicio físico según sus capacidades o realizar actividades relajantes, además de no dejar de hacerse los chequeos médicos de rutina.

3. Buscar apoyo emocional

Muchas veces las personas cuidadoras no hablan con nadie de lo que sienten por muchas razones (falta de tiempo, miedo a ser juzgados, entre otras), sin embargo, hablar con otras personas  sobre cómo se está sintiendo puede ser útil. “Un problema contado va en camino de ser solucionado” decía un dicho popular. Busque a alguien de confianza, puede hablar con un familiar o un amigo, su consejero espiritual o un profesional.

4. Mantener un tiempo personal

A veces las personas piensan tanto en el ser querido a quien cuidan que se olvidan de ellas mismas. Es importante que tome un tiempo de respiro para usted. Dedíquese algunas horas a la semana. Para lograrlo, por ejemplo, puede organizar las visitas de sus familiares: probablemente la visita de todos los hermanos a fin de mes un domingo pueda dividirse en un domingo cada hermano y así, usted puede tomar un par de horas de ese domingo para salir, en lugar de atender a las visitas. Pruebe opciones y dese permiso de solicitar ayuda. Esto le permitirá tomar fuerzas para continuar las labores de cuidado. Para que se sienta más tranquila, deje a la persona adulta mayor con personas de su confianza y considere que cada vez será más sencillo permitirse “cortar” mentalmente y disfrutar, pero para lograrlo se requiere práctica. Realice actividades que le gusten: leer, escuchar música, ir al cine, salir a caminar o ir algún curso. También puede aprovechar este tiempo para realizar alguna actividad de carácter espiritual si usted es creyente, por ejemplo, puede ir a misa o al culto. Procure no quedarse en casa cuando tome este tiempo para usted y también evite aislarse; para esto puede invitar a sus amigos o conocidos a que le acompañen a realizar dicha actividad.

5. Auto-monitorearse

Debe estar pendiente de los estados de ánimo propios y tomar conciencia del estrés que pueda estar experimentando. Preste atención a su cuerpo, a sus sentimientos y a sus pensamientos. A continuación, le presentamos una tabla con algunos signos de depresión y ansiedad a los cuales debe prestar atención. Consulte con un profesional en salud si presenta varios de estos signos de una forma continua y en aumento de intensidad durante varias semanas.

Depresión	Ansiedad
Sentimiento de tristeza o vacío.	Tensión muscular
Llanto fácil	Imposibilidad de relajarse.
Falta de interés	Dolor de cabeza
Incapacidad de sentir placer	Sudoración y palpitaciones.
Falta de apetito	Problemas para dormir
Insomnio o exceso de sueño	Sensación de “mariposas en el estómago”
Sentimiento de inutilidad	Sensación de no poder resolver los problemas
Sentimiento de fracaso	Llanto fácil
Pensamientos de muerte	Preocupación
Desesperanza	Miedo
Sentimiento de inutilidad	Nervios

6. Recuerde los aspectos positivos

Usualmente es fácil identificar los aspectos negativos que conlleva el cuidado de una persona adulta mayor. Sin embargo, seguramente la experiencia de cuidar a su ser querido le ha traído algunas cosas positivas a su vida. Algunas personas cuidadoras señalan que la experiencia de cuidado les ha acercado más a su ser querido, les ha permitido sentirse útiles, o incluso les ha acercado más a Dios. Reflexione sobre los aspectos positivos que ha tenido esta experiencia de cuidado en su vida. Recuérdelos todos los días, esto le dará ánimo. Le recomendamos que las escriba y las lea todos los días.

Esperamos que todas las recomendaciones que le sugerimos sean de gran ayuda en la importante tarea de cuidado de su ser querido y de su propio cuidado. Si tuviera alguna duda puede escribirnos a los siguientes correos electrónicos: monica.salazarvillanea@ucr.ac.cr, mjquesada85@gmail.com o escuelaparapadresiip@gmail.com

Recomendaciones prácticas para cuidar a una persona adulta mayor con dificultades cognitivas, emocionales y conductuales

II entrega Semana temática del adulto mayor

Es posible desarrollar habilidades que mejoran la calidad de vida del adulto mayor y la persona cuidadora.

Por Mónica Salazar Villanea y María José Quesada Pastor

Retomando la idea principal de nuestra primera entrega debemos insistir en que la vida presenta ocasiones de retos inesperados como el del cuido de otra persona, pero ello no debe implicar renunciar al bienestar y la calidad de vida. Cuando una persona asume el rol de cuidador es necesario que se enfoque en lo importante: dar apoyo y cuidar a su ser querido, pero sin descuidarse a sí misma. A continuación, le daremos algunas sugerencias de posibles recomendaciones prácticas que podrían ayudarle para manejar y convivir con las dificultades que podrían presentar las personas mayores en condiciones de dependencia.

1. Planificar  los cuidados

Para facilitar el cuidado de su ser querido, es trascendental priorizar y administrar sus fuerzas y sus recursos. Tome en cuenta que aunque en ocasiones todo parece importante o urgente, debe aprender a darse permiso para dejar de presionarse o culpabilizarse si una tarea no puede realizarse de inmediato o una situación no tiene una solución clara.

Para empezar a planificar mejor los cuidados debe  intentar identificar todas las tareas que debe realizar para organizarse mejor, distribuir la energía y reconocer los límites. Para esto es recomendable:

-Identificar las tareas requeridas y la cantidad de horas que puede tomarle realizarlas: por ejemplo, bañar a la persona, hacerle comida, llevarle al médico y comprar medicamentos, realizar actividades recreativas con ella, entre otras.

-Priorizar cuáles tareas son más importantes o urgentes: por ejemplo, lavar las cortinas podría no ser tan urgente como lavar la ropa ni tan importante como ir a recoger los medicamentos.

-Determinar con cuáles tareas necesita ayuda y quién podría apoyarla: por ejemplo, ver si algún otro miembro de la familia puede cuidar a su ser querido durante algunas horas o si un vecino puede ayudarle recogiendo los medicamentos de la farmacia.

-Organizar las tareas con las personas que le pueden ayudar: esto implica, por ejemplo, llamar a las personas para pedirles su colaboración para cada tarea específica y establecer los horarios en que le ayudarán.

-Supervisar las tareas que delegó: por ejemplo, verificar que el familiar que lo cuidó durante algunas horas le dio los medicamentos correspondientes o si el vecino pudo ir a recoger los medicamentos que se le pidieron.

2. Dar apoyo emocional

Muchas veces no sabemos cómo apoyar afectivamente a nuestro ser querido y esto es uno de los regalos más valiosos que puede brindar un cuidador. Para lograrlo puede iniciar de una forma sencilla, hágale saber a la persona que usted está ahí para hablar, pero que está bien si no quiere decir nada o bien, convérsele usted sobre uno de los recuerdos felices del pasado que usted atesora en su memoria y donde su familiar tuvo un rol relevante. Esto produce una sensación de bienestar y conexión emocional. Puede también hacerle una pregunta sencilla: ¿Qué es lo que sentís? Esto abre la puerta de la comunicación. Primero escuche y luego puede darle sus puntos de vista o palabras de aliento. Puede suceder que usted no sepa qué responder a lo que le esté comunicando su familiar. No se angustie, lo  más importante es escuchar y hacerle saber a la persona que usted está allí para apoyarla.

Otra forma de dar apoyo, es reforzar el autoestima de su ser querido. Para lograr esto recuérdele alguna historia positiva de algún logro o cualidad (por más pequeños que parezcan en ese momento) y minimice las dificultades que tenga en la actualidad.

También es importante tratar de maximizar su independencia. Muchas veces las personas cuidadoras tienden a limitar a sus seres queridos por temor o facilidad, aunque en realidad sus familiares aún tengan las capacidades para desarrollar algunas actividades. Por ejemplo, a veces algunas personas cuidadores prefieren vestirles para agilizar la tarea, pero ello implica que muy pronto su familiar dejará de hacerlo del todo por sí mismo. Con más tiempo y paciencia la persona puede irse poniendo su ropa y así logramos que mantenga su funcionalidad y sensación de logro. Anime a la persona a ser lo más independiente posible.

3. Manejo de posibles dificultades

A continuación le detallamos algunas estrategias puntuales para manejar las dificultades a nivel cognitivo, emocional y conductual, y así facilitar la vida cotidiana.

Orientación

Si la persona pregunta muchas veces dónde están o qué día es, tenga paciencia y no se irrite, cada vez que pregunte responda con amabilidad. Oriéntele cada vez que lo considere necesario, dígale usted la fecha, el lugar en donde están o para dónde van.  Procure no preguntarle constantemente si sabe qué día es o dónde están. Mantenga un calendario y un reloj a la vista de la persona para que se ubique en el tiempo, señale en el calendario fechas importantes, cumpleaños y festividades. Si la persona se pierde en la casa, ponga etiquetas o dibujos a las habitaciones para que le sirvan de guía.   También puede utilizar etiquetas en donde se guardan cosas importantes. Por ejemplo, en la cocina dónde están los diferentes utensilios  o, en el cuarto dónde está su ropa.

Atención

Cuando hable con la persona, háblele sin ruido de fondo, de manera tranquila y pausada,  asegurándose que lo mire a los ojos. Cuando termine pregúntele si entendió.   No le hable como a un niño, pero simplifique las ideas para que sean comprensibles. No es recomendable que le hablen varias personas a la vez. Cuando la persona participe en conversaciones con varias personas, siéntese a su lado y ayúdele a encadenar las ideas de las cuales se está hablando; esto se logra haciéndole resúmenes de lo que se dice en la conversación. No lo ponga a hacer más de una tarea o actividad a la vez y vaya dándole los pasos a seguir. Déjelo descansar entre las actividades que realice durante el día. No lo sature con tareas, conversaciones o ruidos.

Memoria

Ayúdele a utilizar una agenda para que apunte las cosas que  tiene que hacer o bien lo que hizo durante el día. Repasen la agenda con constancia. Establezca rutinas especialmente para las horas de despertarse y acostarse, las horas de actividades y las horas de la comida. Puede hacer un horario y ponerlo en un lugar visible donde la persona pueda marcar cuando ya haya realizado las actividades. Utilice alarmas (despertadores o celulares) para que le avisen de las cosas importantes que debe recordar. Por ejemplo, la toma de medicamentos, las citas médicas, entre otros. Enséñele a entender el listado de medicinas que debe tomar para que sea lo más independiente posible en la toma de los medicamentos, pero siempre vigilando que lo esté haciendo de la manera correcta.

Funciones ejecutivas

Ayúdele a planificar las tareas: qué va hacer, qué pasos requiere, cómo debe quedar al terminarla. Dé instrucciones claras, cortas y sencillas. Empiece por actividades sencillas y cuando las maneje, siga con actividades más complejas. Ayúdele a auto-regularse: tranquilícele, dígale que lo está haciendo bien, que mire o revise de nuevo y dígale si debe hacerlo más despacio, etcétera.

Irritabilidad

Intente observar en qué situaciones se pone irritable y anticípelas para evitarlas. Mantenga un ambiente familiar tranquilo. Intente ignorar la conducta irritable cuando está iniciando y distraiga a la persona con una actividad que le resulte placentera.   Recuerde que su familiar no puede controlar adecuadamente  esta conducta por lo que no es un acto planificado para lastimarle.

Depresión

Busque actividades gratificantes y sencillas para que la persona realice. Una buena alternativa puede ser escuchar música de acuerdo a sus gustos o ir a dar una vuelta al parque. Fomente la independencia de la persona. No le diga que se anime, intente distraerlo de los pensamientos tristes. Fomente la actividad física de la persona de acuerdo a sus posibilidades. Puede ser algo tan simple como salir a caminar 10 minutos. Busque ayuda profesional si la considera necesaria.

Como podrá observar, muchas de las recomendaciones son sencillas de aplicar. Poco a poco, puede incorporarlas en sus funciones de cuidado e ir evaluando los resultados. Además de poner en práctica estas recomendaciones, también es importante que empiece a cuidarse usted. En la tercera parte de este artículo se le darán algunas estrategias para que lleve a cabo esta tarea tan importante.